I har måske læst mit indlæg om spædbarnedød i En jordemoders sorg. Og opfølgningen Tør du leve med de døde. Og sidstskrevne indlæg, der har fokus på, at børn altså kan dø og hvor der så er hjælp at hente.. Kan spædbørn virkelig dø?
Jeg har længe villet følge op med dette indlæg. Historien om min kære veninde Maria og hendes mand Thomas’s lille sø Timothy.
Timothy’s liv blev kort. Han åede kun at leve 4 mdr i sin mors livmoder, men i hans forældres hjerter lever hans sjæl endnu.
Maria vil gerne dele sin historie med os og give et indblik i, hvilke tanker man går i gennem i den hårde tid, fra det går op for en, at man ikke har et rask barn i maven til livet efter, at man har valgt barnets liv fra og skal leve med det og sit englebarn.
Maria er amerikansk/mexicansk, gift med en dansk mand. Hun har skrevet sin beretning på engelsk for at få sit modersmåls skrivefrihed. Jeg har oversat til dansk herunder, men du kan læse Marias originale brev, hvis du scroller ned.
Omphalocele
Rygmarvsbrok, er en fødselsdefekt som opstår i løbet af graviditetens første fire uger, når neuralrøret som skal konkluderes og danne det centrale nervesystem , det vil sige rygmarv , hjerne og nerver , ikke bliver fuldstændigt færdigt. Dele af rygmarven med nerver og hinder efterlades således åbne i en broksæk uden for rygraden.
Rygmarvsbrok indebærer forskellige grader af lammelse (ofte i benene) eller muskelatrofi afhængig af situation og skade. Mange børn med rygmarvsbrok (cirka 90%) får desuden vandkranie , hydrocephalus.
Timothy’s story
Jeg husker det som var det igår.. Sad i venteværelset for at få min 13 ugers scanning på Rigshospitale. Forventede alt var okay. Havde haft en ufrivillig abort i uge 7 bare et par måneder tidligere. Men jeg vidste med det samme, at INTET var okay, da scanningsrummet blev lammet af stilhed, som hans lille krop kom op på skærmen.
Efter de længste ti minutter af mit liv, fik vi anvist et privat værelse, hvor vi fik af vide, at der ville komme en specialist og tale med os. På dette tidspunkt vidste vi stadig ikke, hvad vi kunne forvente og jeg begyndte at smuldre indvendig. Mit hjerte skreg ved synet af alle de scanningsbilleder lægen lagde frem foran os. Et efter et viste han os, at vores baby ikke havde indre organer i hans lille krop. Boblen som man kunne se på billedet var rygmarvsbrok. En meget sjælden fødselsdefekt, hvor organerne vokser udenfor kroppen fasthængt på navlesnoren.
Denne dag startede en serie af begivenheder, som er grunden til, at jeg har valgt at dele vores historie. I håbet om, at vores historie kan hjælpe andre mødre, der skal gennemgå noget lignende.
Jeg gik rundt som en zombie i dagene efter scanningen. Vi gik til en del møder på hospitalet og talte med mange forskellige mennesker om chancerne for at redde vores babys liv og ikke risikere mit. Fødselsdefekten er meget sjælden i Danmark, så der var en mulighed i at sende mig til USA. Men det var dog stadig ingen garanti for, at han ville klare sig frem til fødslen og for at boblen ikke kunne springe i min krop og være farlig for mit helbred. Og for at gøre det hele endnu mere svært skulle vi også overveje, hvordan hans liv ville blive efter fødslen. Hvor mange operationer skulle han gennemgå? Og ville han nogensinde blive istand til at gå til sport, løbe i parken, trække vejret eller spise uden smerte?
Jeg kan forestille mig, at min mand gennemgik nogen af de samme tanker, men han kom langt hurtigere til beslutningen om at ende vores babys liv, førend jeg var klar til at acceptere virkeligheden.
Babyen var min. Og den levede. Og jeg elskede ham allerede så meget.. Hvordan skulle han kunne vide, hvordan jeg havde det. Allerede så forbundet med følelsen af liv under mit maveskind. Hvordan skulle jeg kunne sætte en stopper for vores lille drengs liv? Hvordan skulle jeg nogensinde leve med mig selv og den beslutning?
Her er hvordan…
Vi havde allerede en smuk levende og meget energisk 6 årig dreng, som elskede sport og havde sådan en dejlig barndom. Jeg blev ød til at tænke længe og hårdt over hvordan dette ville influere hans liv. Hvor meget tid ville jeg have til ham, hvis jeg skulle tilbringe alle mine dage og ætter på hospitalet. Ville han kunne leve et normalt liv, hvis han havde en syg bror? Ville det være fair at begrænse hans energi, fordi hans bror ikke kunne løbe efter ham? Ville det være fair for min lille baby, at vi skulle undgå den slags steder for at undgå skuffelser over de andres leg og glæde?
Jeg mistede så meget søvn og kunne ikke stoppe med at græde.. Hvad skulle jeg gøre? Hvad skulle vi gøre? Til sidst blev jeg ødt til at tage beslutningen. Jeg vidste han voksede og ugerne havde krøbet sig ind på os.. Imens jeg var på arbejde besluttede jeg mig for at ringe til hospitalet og bekræfte, at vi ville sende ham op til englene…
Da opkaldet var foretaget, løb ugen hurtigt. Han var blevet så stor, at jeg blev ødt til at føde ham og jeg skulle forberede mig på det snarlige møde. Vi ville få mulighed for at sige farvel og have lidt tid med ham.
Vi havde vores sidste weekend med ham inde i min mave, hvor vi fortalte vores ældste, hvad der var sket og hvad der skulle ske. At vores lillebror var syg og han blev ødt til at få fred.
Mandag morgen startede meget stille. Mange følelser. Meget vrede. Gråd. Jeg blev indlagt for at få pillerne, der ville starte processen og få fødslen igang. Jeg fik besked på at tage hjem og gå så langt jeg orkede. Lige så forfærdeligt, som det lyder, fik jeg hen af eftermiddagen et voldsomt udslæt, et anfald af ældefeber. Næste dag fik jeg besked om, at dette udslæt var en del af processen, at ældefeberen kom fordi hans lille hjerte stoppede med at slå og det fortalte min krop, at noget var galt.
Jeg kunne aldrig være forberedt for det æste der skete. Som I kan forestille jer forsøgte jordemoderen at forberede os for selve forløbet. Hun fortalte, at det ikke ville gøre ondt, år han kom ud og at hun ville blive ødt til at tage hans krop ud med det samme for at holde ham fugtig, idet han ikke endnu havde dannet rigtig hud, så det var vigtigt, så han ikke ville.. hmm gå i stykker i mine hænder. Jeg vidste allerede, at vi ville kalde ham Timothy, så han havde et navn og mere vigtigt en følelse af, at vi havde gjort, hvad vi kunne og nydt alt den tid vi havde haft med ham.
Timothy så ikke normal ud. Han havde en meget tydelig bobbel, som sad fast på ham og det fik mig til at føle, at vi havde gjort det bedste for ham. Vi havde skånet ham for mange års lidelser og operationer og tid væk fra sin mor. Ikke at kunne amme eller holde ham i de første måneder af hans lille liv, hvis ikke år.. Da jeg sad på sengen og græd sammen med min mand og vores jordemoder, kunne jeg slet ikke overkomme, hvor hårdt det var at sige farvel. Jordemoderen var en stor del af processen. Hun var der fra starten af dagen og havde holdt min hånd igennem det hele. Hun græd med mig, holdt mit barn, talte med mig. Holdt mig ved min forstand. Hvor jeg bare ville splitte hele hospitalet ad og alle i det.. det var så gal jeg var!
Da Timothy til sidst blev taget væk, blev vi ødt til at tage den svære beslutning om hvad vi skulle gøre med hans krop. Det er her jeg har en af mine største fortrydelser. Vi fik ikke nogen rådgivning om, hvad vi skulle gøre. Jeg var bare så gal, at jeg kun ville have det hele overstået. Jeg ville bare glemme. Men hvis jeg på nogen måde kan hjælpe andre med min historie, så vil jeg bare sige dette..
Tag din tid.
Stil spørgsmål om hvor han ender henne. Om du kan få terapi bagefter? Selvom jeg fik rådgivning af min jordemoder, følte jeg at jeg havde brug for mere om, hvordan de æste dage ville være for mig. Jeg skyndte mig tilbage på arbejde og det var virkelig det modsatte af hvad jeg burde. Jeg sørgede ikke. Jeg glemte. Jeg forsøgte bare at hele. Komme videre og det lykkedes indtil jeg et år senere, gravid med en sund dreng besøgte kirkegården for første gang.
Oplevelsen af at gå ind på kirkegården, 9 mdr henne og ikke vide hvor min baby var begravet på de ukendtes sted, var virkelig hårdt at klare. Det var et valg vi blev ødt til at leve med og indtil i dag fortryder jeg ikke beslutningen om at ende hans liv, da han ikke ville få en god livskvalitet og en dag ville jeg få en rask baby efter ham.
Den lykkelige slutning til denne historie er at vores sø Luka, blev født på det samme hospital præcis et år senere i April og fødslen var intet mindre end fantastisk. Igen med en fantastisk jordemoder, der var med mig hvert skridt på vejen. Denne gang kunne hun give os en sund og lækker 3,5 kilos dreng.
Jeg vil dele min historie for at fortælle alle de mødre derude at I ikke er alene. Jeg opdagede at mange kvinder ikke taler om denne slags oplevelser i deres liv indtil de møder nogen der har været noget lignende igennem. Så jeg håber at jeg kan hjælpe nogen ved at dele min historie. Om Timothy. Født den 7. april 2004.
Jeg fik lavet et maleri til ære for Timothy. Ballonen repræsenterer hans bobbel. Dette billede hænger i vores soveværelse så vi kan huske på ham dagligt. Det har hjulpet mig til at hele og jeg anbefaler det samme for alle der skal eller har gået igennem noget lignende.
Du kan også læse en anden personlig beretning hos Lillemor Hun mistede sin lille sø
Bloganbefalinger –
MindMyAngel på Mind my angels hjemmeside findes både en blog om Rebekkas eget tab og gode råd til pårørende og dem der har mistet. Hun har også en webshop, hvor hun har samlet alle de ting, man kan have lyst til at bruge til sine minder og sorg efter at have mistet.
MorTilBlyp hedder Julie og er jordemoderstuderende. Hun startede bloggen efter at have mistet sit første barn og har skrevet om tabet og det at være gravid igen. Jeg kan næsten ikke få mig selv til at skrive det, men Julie har netop mistet sit andet barn til termin.. Kærlighed til Blyp, Pippi og Julie <3
Mistetspaedbarn er Astrid, der mistede sit 4. barn Sigfried til en afklemt navlesnor helt til termin. På hendes blog kan man læse om hendes vej til at få mening i (og ikke med) Sigfrieds død. Hun er også Doula og har sammen med en jordemoder, der hedder Helene Bovil tilbudet de kalder En anden start – det er aldrig for sent at få en god fødsel.
…..
Timothy’s Story
I remember it like it was yesterday. Sitting in the hospital room getting my 13 week scan at Rigshospitalet. Expecting all to be okay after suffering a 7 week miscarriage just months before, I knew right away that NOTHING was okay when the room went silent following his little body being shown on the screen.
After the longest 10 minutes of my life we were escorted to a private room where we were told a specialist would meet with us. At this point, we still had no idea what to expect and I was starting to crumble inside. My heart dropped at the site of all of the scan print outs in front of me. One by one the specialist showed me how my little baby had no insides in his little body. The bubble which was visible on the print out was an Omphalocele, a very rare birth defect where the organs grow onto the umbilical cord.
This day started a series of events which is why I decided to let you all in on this, in hopes I can help other moms going through the same thing.
I walked around like a Zombie for a few days after this. We attended numerous meeting with the hospital and talked to numerous people about our chances of saving the baby and not risking my life. The birth defect is very rare in DK so the option was to send me to the U.S. With that being said there was no guarantee, he would make it to birth and that the risk of his bubble exploding in my body would cause damage in itself. AND to make it all more confusing how would his life be if he was born with such a defect? How many surgeries would he need and would he ever be able to play sports, run in the park or even breathe/eat without pain?
I can imagine my husband was going through the same amount of emotions but he had already seen the ending for our baby way before I could accept it.
This baby was mine and living and I already loved him so much. How could he know what it feels like? How could I end this little boy’s life and how could I ever live with myself?
Here is how……………… We already had a beautiful energetic 6 year old boy, who loved sports and had such a wonderful childhood. I had to think long and hard about how this would affect my oldest boys life and how much time I would have for him if I was spending all my days and nights in the hospital. Would he be able to live a normal life, if he had a sick brother? Would it be fair to tell him to not be so wild at the park because his brother can’t run after him? Would it be fair on my little baby that he would have to avoid such places so he doesn’t get sad about sitting down and watching the others having fun?
I lost so much sleep and I could not stop crying. What do I do? What do we do? I finally had to make a decision. I knew he was getting bigger and the weeks had crept up on us. While at work I decided that I had to be the one to call the hospital and confirm we will send him to the Angels.
Once this call was made, the rest of the week happened quite quickly. I was told that the baby was too big to not have him by normal delivery so we had to prepare that we would actually see him. We would be able to say our goodbyes and we would be able to spend time with him.
We had our last weekend with him in my belly where we discussed with our son what was happening and how the baby was very sick so he had to be taken out.
Monday morning started off very solemn, lots of emotions, lots of anger, lots of crying. I was admitted to the hospital to have the pills to start the process of the delivery then asked to leave and do as much walking as possible. As horrible as this may sound, around the afternoon on that same day, I broke out in a rash, horrible hives. Upon returning to the hospital on Tuesday to deliver him, I found out this process was normal and that the hives was due to his heart stopping which then told my body something was wrong.
I could have never been prepared for what was to follow. As you would expect the midwife prepared us for what was about to happen. She told me it wouldn’t hurt when he came out and that she would have to take his body right away to keep him moist as he would not yet have skin so it was important to do this so he wouldn’t well… fall apart in my hands. I knew already I wanted to call him Timothy, so he had a name and more importantly, a way of feeling like we did what we could and enjoyed every bit of him that we could.
Timothy did not look normal, he had an obvious bubble attached to him which then led me to believe we had did the best for him. We had relived him of many years of suffering and surgeries and being away from mommy, not being able to nurse him, not being able to hold him for the first few months of his life and possibly years to come.. As I sat on the bed crying with my husband and my midwife, I could never have imagined it would be so hard to say goodbye. The midwife was such a huge part of this process. She was there from the start of the day and held my hand through it all. She cried with me, held my baby, talked with me. Kept me sane. As trust me, I wanted to tear up the hospital and everyone in it, that is how angry I was!!
Once Timothy was finally taken away for good, we had to make the difficult decision on what to do with his body. This is where I have one of my biggest regrets. We didn’t take any counseling on what to do, I was so angry and sad that I wanted it all over. I wanted to forget. However, if I have anything to offer I would say this..
Take your time. Ask questions on where the body goes, how you can get therapy after? Although I had advice from the midwife, I felt I needed proper guidance on how the next days will be for me. I rushed back to work and this is the opposite of what I should have done. I didn’t grieve, I forgot. I tried to get over it. Move on and I did until a year later, pregnant with a healthy boy, we decided to visit the cemetary.
Walking into the graveyard of the unknown at 9 months pregnant, not knowing where my baby was buried, was hard for me to cope with. But it is something we have to live with and to this day I do no regret the decision we made as he would not have a good quality of life and that I would one day have a healthy baby after him.
The happy ending to this story is that our son Luka, was born in the same hospital exactly a year later in April and the birth was nothing but fantastic. Again, with an amazing midwife who was with me every step of the way. This time handing us a healthy chunky 3.5 kg boy…
I want to share my story to let all the mommies out there that you are not alone. I found out that many women don’t discuss these sorts of events in their lives until they meet someone who has been through it so I hope I have helped someone by sharing my story of Timothy. Born on 07 April 2004.
I had a painting done in honor of Timothy, the balloon represents his bubble. This picture hangs in our bedroom so we all remember him on a daily basis. It has helped me with closure and I recommend the same for anyone going through or having gone through this.
XXx fra Meyermor
FØLG MIG PÅ FACEBOOK, INSTAGRAM & BLOGLOVIN’
The post Det svære valg og tiden efter. En beretning om at afslutte en graviditet og sin søns liv. appeared first on MEYERMOR.