Læs Katrines beretning om, da vi opdagede Viggas sjældne og skjulte lidelse PTT -posterior toungue tie her Viggas (mors og fars) Ammekamp. Taget til gidsel i Viggas korte tungebånd og om hvordan deres rejse og oplevelse med behandlingen i Holland var herunder.
Vores tur til Holland
Da vi besluttede os for at tage til Holland med vores datter for at få klippet hendes tungebånd, virkede turen helt uoverskueligt. Så her er vores historie om hvordan vi klarede forberedelserne og turen derned. Vi håber dette kan hjælpe andre som overvejer at tage af sted, med at gøre turen mere overskuelig.
Aller først startede jeg med at skrive flere opslag i facebook-støttegruppen, Dansk Støttegruppe for stramt tungebånd, for at få svar på mine spørgsmål og høre andres historier og erfaringer. Der var en rigtig sød kvinde som besvarede alle mine spørgsmål omkring, hvordan man kunne tage af sted. Det var en kæmpe hjælp! Generelt har jeg oplevet stor støtte og hjælp fra facebook-gruppen.
Dernæst sendte vi en mail (på engelsk) med billeder, videoer og en beskrivelse af vores datters symptomer til klinikken i Holland. Det er en tandlægeklinik, hvor en af lægerne udelukkende beskæftiger sig med tunge og læbebånd. Derudover har de ammevejledere tilknyttet, som deltager i hele forløbet og også efterfølgende i form af mail korrespondance. Klinikken ligger i Holland i byen Groningen, som er cirka 6-8 timers (dirkete) kørsel fra hvor vi bor.
Svaret fra Holland lød, at de var enige i vores mistanke om PTT og LTT, hvilket de kunne behandle, men de understregede også at de jo ikke kunne garantere bedring, men at kun tiden ville vise om vores datter ville være i stand til at udnytte den bevægelighed hun måtte få af behandlingen.
Vi valgte at bestille en tid hurtigst muligt, da vi ønskede at få det gjort, imens hun var så lille som muligt. Dels så hun ikke ville huske meget af indgrebet og dels da hun på dette tidspunkt stadig suttede på refleks, hvilket gav større mulighed for at redde amningen. Hun var 5-6 uger da vi kørte derned.
Vi havde inden vi bestilte tid, fået lavet et midlertidigt pas til vores datter, så vi netop kunne tage af sted så snart de havde tid til os.
Vi besluttede os for at køre i bil derned, da vi følte det gav os mulighed for selv at bestemme tempoet og holde masser af pauser undervejs. Køreturen ville uden stop tage 6 timer (med færge – vi kørte fra Sjælland), så vi valgte at køre meget tidligt på dagen, så vi kunne holde stop hver time, for at den lille ikke skulle sidde i autostolen for længe af gangen. Vi havde undersøgt muligheden for at leje en autolift, men disse er ikke godkendt i Tyskland, så det kunne vi ikke bruge. Jeg ved at andre har fløjet derned, hvilket skulle være ligeså nemt.
Vi kørte dagen før indgrebet og havde lejet en lejlighed igennem airbnb, da vi gerne ville slippe for at skulle ud og spise, men kunne lave mad selv. Jeg ved, at der findes flere hoteller med lejligheder dernede, men disse var bookede, da vi var sent ude og det var midt i sommerferien.
Det var rigtig rart at have god tid til at komme derned uden stress undervejs. Vi havde pakket en kæmpe køletaske med masser af mad og drikkelse så vi heller ikke skulle tænke på at købe mad dernede eller på vejen.
Som sagt holdte vi pause hver time – og hver pause tog 1-1,5 time, hvor vi ammede (og gav supplerende flaske efterfølgende), bøvsede af, skiftede ble og lavede gymnastik med den lille på bagsædet, så hun vi rørt sig godt – ligge på maven, siden osv. Vi kørte først år den lille igen virkede træt, så hun kunne sove i autostolen.
Vi tog ikke vores barnevogn med, men i stedet viklen så vores datter fik masser af ærhed og kropskontakt før og efter indgrebet. Derudover viste det sig, at vi faktisk heller ikke havde plads i bilen, men vi savnede den heller ikke.
Da vi kom derned spiste vi vores medbragte mad og der var tid til at snakke og tude (specielt for morens vedkommende). Vi var meget nervøse og spændte, men fandt ro i, at vi altid kunne køre hjem, hvis vi fortrød. Vi ville dog få hende undersøgt og høre hvad de vurderede før vi tog beslutningen.
Vi havde en tid på klinikken kl. 12 dagen efter vi tog afsted, og den lejlighed vi havde lejet lå 10 min gang fra klinikken. Så vi tog den lille i viklen og gik afsted i god tid.
På klinikken anbefaler de, at man medbringer udmalket modermælk eller erstatning, samt en flaske, i tilfælde af, at den lille ikke vil amme efterfølgende. Derudover anbefaler de, at barnet får smertestillende inden indgrebet – hvilket jo altid skal gøres i samarbejde med en læge hvis barnet er under to år. Vores datter fik en lille smule babypanodil inden og efter indgrebet og jeg havde pumpet en flaske mælk ud inden vi tog afsted, som vi havde med i en lille køletaske.
Vi bliver taget godt imod på klinikken og de fortæller først, hvilke observationer de gjorde sig, på de videoer og billeder vi havde sendt. Derudover talte vi om hvilke symptomer vi oplevede og efterfølgende blev vores datter undersøgt. Lægen fortalte undervejs hvilke fund hun gjorde sig og beskrev hvilke konsekvenser det havde for vores datter og hendes amning.
Efter undersøgelsen fortalte lægen om behandlingen – hun ville anbefale, at man klippede vores datters læbe og tungebånd. Klippet ville tage ca. 10 sekunder og hun anvendte en slags kold laser, som gjorde at såret ville lukke sig hurtigt, så hun ikke blødte så meget.
Vi spurgte ind til bivirkninger/risici, hvor hun fortalte, at den største risici var blødning, men at dette skete meget sjældent. Andre risici var, at såret ville vokse sammen igen og hun derfor ikke ville opleve bedring. Dette kunne dog forebygges ved, at man huskede at udføre de viste øvelser efterfølgende også kaldet aftercare.
Vi valgte at takke ja til behandlingen og vi fik vist hvilke øvelser vi skulle lave med vores datter hver dag i minimum 3 uger efter indgrebet. Dernæst fik hun smurt bedøvende gele på områderne og så klippede de.
Vores datter græd selvfølgelig meget og ja, det var helt forfærdeligt, hvilket det altid er år ens barn græder. Jeg græd også – hvilket personalet fortalte var helt normalt og de var meget trøstende og støttende. Det var meget hurtigt overstået og vores datter kom på brystet med det samme og faldt hurtigt til ro. Hun ammede rigtig fint efter indgrebet og vi havde god tid med ammevejlederen efter indgrebet. Vi prøvede forskellige ammestillinger af og fik lagt en plan for hvordan vi skulle trappe ud af supplering. Da vi gik havde vi en god følelse i maven og vi følte virkelig at det havde været en god og tryg oplevelse, selvom det ikke var sjovt.
Efter det var overstået tog vi vores datter i viklen, hvor hun faldt i søvn og mor og far gik på Starbucks og fik en kop kaffe og lidt mad to go. Jeg skulle lige græde ud og tale oplevelsen igennem. Det havde været en god oplevelse og vi følte os meget trygge undervejs, men det er bare aldrig sjovt, år ens barn er ked af det og det skulle lige tales ud.
Vi havde egentlig besluttet os for at blive en dag efter indgrebet, men fordi det var gået så godt og vores datter ammede med det samme efter indgrebet, valgte vi at køre hjem samme dag. Har dog hørt fra flere at de har været glade for at blive en ekstra dag inden man tager hjem, f.eks i tilfælde af at ens barn ikke vil amme lige efter og man derfor skal komme igen dagen efter.
Køreturen hjem var hård, den lille var ekstra pylret, men som på turen derned holdte vi mange pauser og tog den tid vi havde brug for.
Da vi kom hjem (meget sen nat) tog vi begge en øl (moren hvidtøl), den lille blev ammet i søvn og sov godt i 6 timer i streg.
Dagen efter var hun sig selv og vi syntes faktisk ikke hun virkede til at have ondt. Øvelserne skulle laves hver 6 time og har hørt de fleste børn ikke bryder sig om øvelserne. Vores datter har dog aldrig blevet ked af det af øvelserne, så der var vi heldige. Øvelserne består i at man skal køre en finger henover arret for at hindre det vokser sammen igen og derudover skal man løfte tungen.
For os tog øvelserne max 2 min at lave.
Vi fik anbefalet af ammevejlederen (og af Heidi) at opsøge en kiropraktor eller osteopat, for at sikre os at vores datter ikke havde spændinger i nakke, kæbe, mund. Da der var ventetid hos osteopaten gik vi til kranio sakral terapi indtil osteopaten havde tid og vi har oplevet bedring af begge dele.
I Ugerne efter klippet oplevede vi en lille forværring – ikke i forhold til amningen, men vores datters silent refluks symptomer blev mere tydelige i en periode. Dette forsvandt dog efter behandlinger hos osteopat.
Inden vi tog afsted kunne vores datter ikke amme i mere end 5-10 min før hun blev ked og frustreret, og måtte suppleres med flaske efter hver amning. I dag har vi en datter der trives, hun fuldammes (med ammebrikker) og er ikke længere ked år hun er vågen eller ved brystet. Vi har nu sluppet for flasker og udpumpning, hvilket giver plads til meget mere kvalitetstid med vores datter. Hun fejlsynker ikke længere ved hverken flaske eller bryst, hvilket har mindsket antallet af bøvser og prutter.
7,5 mdr <3
Jeg kunne nok godt at have kæmpet mere for at slippe for ammebrikkerne, da det har lykkedes at få hende på uden, men ærligt, så orker jeg det ikke og har i stedet valgt at nyde at amningen nu fungerer med brikkerne. For os er ammebrikkerne ingenting i forhold til de hjælpemidler vi tidligere har haft i brug.
Vi har på intet tidspunkt fortrudt, at vi tog til Holland. Vi er helt sikre på at det var det rigtige for os. Vi valgte Holland da flere af dem jeg havde skrevet med, havde gode oplevelser derfra, samt da de havde ammevejledning som en del af behandlingen. Derudover følte vi os trygge helt fra første kontakt og vi følte ikke at de lovede noget de ikke kunne holde.
Vi fik tilskud til behandlingen fra sygesikring Danmark, men har også hørt, at hvis man ikke er medlem her, kan man søge tilskud hos regionen. Alt dette kan man i hvert fald finde svar på, inde på facebooksiden.
Det er vigtigt for os at understrege at dette er vores historie og oplevelse. Historien afspejler udelukkende vores tur til Holland og vores ammeproblemer, men det er svært at få alle deltaljer med. Som du kan læse i tidligere indlæg, var flaske ikke en mulighed for os, da hun her fejlsynkede og fik mælken galt i halsen. Dette gør hun heldigvis ikke mere efter indgrebet. Forældre og børn er forskellige, så andre kan jo have en helt anden oplevelse efter sådan et indgreb eller vælge at takle ammeproblemer på helt anden vis.
Vi håber de praktiske oplysninger kan hjælpe andre forældre som overvejer at tage af sted, men ikke lige kan overskue det. Mange af de beslutninger vi tog, blev taget efter at have fået en masse historier og hjælp igennem den omtalte facebookgruppe.
Så en tak til alle der hjalp os der 
Læg mærke til Viggas vigende hage på billedet herunder og efterfølgende billede hvor hagepartiet har fået et mere naturligt udtryk.
——————————————
Siden Katrine, Dennis og Vigga har været i Holland er der kommet mere og mere fokus på problemstillingen herhjemme og Ergoterapeuten Ulla Lebahn har faciliteret et symposium for fagfolk om emnet her i første kvartal af 2018, som har været medvirkende til, at der er opstillet ønske om fælles retningslinier for PTT i Danmark. Måske betyder det, at der er håb forude for behandling i Danmark. læs her i Dagens Medicin
Læs mere om for kort bagerste tungebånd her. Når amningen mistrives. For Kort Tungebånd -år det er aller værst. PTT (Posterior toungue tie.)
Her finder du en liste over forskellige ammeudfordringer (ikke) ALLE (babyer) KAN AMME! og lidt gode råd til amningen her Ammeforberedelse er ligeså vigtigt som fødselsforberedelse. 25 ammeråd til nybegynderen. Og her er mit bud på ammeremedier, som du bør kende til og have i tankerne hvis du får brug for hjælp Amme essentials -alt det du skal bruge for at komme godt fra amme-start!
Husk at Meyermor har en facebook side, der hedder Min Ammekamp, hvor du frit kan lægge din beretning om din vej til succesfuld amning ind eller send den til mig, hvis du vil udgive den i føljetonen her på bloggen
Meyermor sætter fokus på Amning med føljetonen #MinAmmekamp!
FØLG MIG PÅ FACEBOOK, INSTAGRAM & BLOGLOVIN’
The post Danske forældre søger hjælp i Holland for PTT kort tungebånd! Læs med her om Vigga’s Amme-rejse . appeared first on MEYERMOR.